Aktuell – IG Fragiles-X e.V.

Online-WORKSHOP „Erwachsene Geschwister von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen“ am 01.07.2022

15. Juni 2022/in Aktuell, Allgemein /von Antje Beckert

Auch Geschwister leiden häufig unter den Konsequenzen einer Krankheit oder Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester. Dies ist seit einer Weile auch in den Fokus der Wissenschaft, der Selbsthilfe sowie weiterer unterstützender Institutionen gerückt. Allerdings richtet sich ein Großteil der Geschwister-Angebote an Kinder und Jugendliche.

Vielfach übernehmen Geschwister von Menschen mit Beeinträchtigung auch im Erwachsenenalter Verantwortung. Doch trotz der oftmals großen Belastung, werden diese von Institutionen und deren Unterstützungsangeboten meist noch übersehen. Zudem ist die Daten- und Faktenlage – zumindest in Deutschland – dünn.

Das Kindernetzwerk möchte dabei unterstützen, dass die Perspektiven und Wünsche der erwachsenen Geschwister gesehen und zunehmend passende Angebote entwickelt werden. Dazu wollen wir in einem ersten Schritt im direkten Austausch die Situation erwachsener Geschwister erfassen, um daraus gemeinsam zentrale Bedarfe und Themen zu ermitteln.

Daher laden wir Sie herzlich zu unserem Online-Workshop zum Thema „Erwachsene Geschwister“ ein.

Wann? Freitag, 01.07.22 von 14.00 – 16.00 Uhr

Thema? Die Situation der erwachsenen Geschwister von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Wo? Online (Den Link verschicken wir noch)

Zusammen mit Ihnen möchten wir in diesem Workshop folgende Fragen diskutieren:

Wie sieht die Situation erwachsener Personen in Bezug auf ihre beeinträchtigten Geschwister aus?

Welche Rolle spielen sie für deren Versorgung?

Was sind die besonderen Themen der Geschwister?

Was funktioniert gut? Was ist ausbaufähig? (sowohl in Bezug auf die Versorgung als auch persönlich für die erwachsenen Geschwister)

Die Ergebnisse des Workshops halten wir für die weitere Verwendung schriftlich auf einer digitalen Pinnwand fest. Daraus identifizieren und priorisieren wir gemeinsam zentrale Themen erwachsener Geschwister, auf deren Grundlage eine Mitgliederbefragung entwickelt werden soll.

Wir freuen uns auf den Austausch!

Anmeldung unter info@kindernetzwerk.de bis zum 28.06.22.

Weiterhin wird Hilfe für Menschen mit Behinderung aus der Ukraine benötigt

1. Juni 2022/in Aktuell, Newsletter 05.2022 /von Antje Beckert

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. unterstützt eine durch Aktion Mensch geförderte Plattform, auf der Unterkunfts- und Transportangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung gesammelt und vermittelt werden können. Wenn auch Sie Wohnraum zur Verfügung stellen möchten oder ein Transportangebot machen möchten, tragen Sie sie Ihr Angebot unter www.hilfsabfrage.de ein.

Insgesamt gab es knapp 400 Angebotseinträge. Derzeit sind noch etwa 110 Wohn- und ca. 15 Transferangebote online. Besonders größere Gruppen sind schwer zu vermitteln, da es hier wenig Angebote gibt. Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, eine erfolgreiche Vermittlung anhand der vorhandenen Daten herzustellen. Hierfür ist es von großer Bedeutung, dass die Angebote möglichst detailgenau beschrieben werden, da Anfragen von Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen eingehen.

Inzwischen wurden die Texte auf der Seite ins Englische, Ukrainische und Russische übersetzt. An der Übersetzung der gesamten Seite sowie in leichte Sprache wird gearbeitet. Erste Erklärvideos sind auf der Seite eingebunden. Hier ein Beispiel, wie man Angebote anlegt.

Bei Fragen und Anmerkungen wenden Sie sich gerne an hilfsabfrage@posteo.de oder nutzen die Feedback-Option auf der Seite.

Hilfe für Menschen mit Behinderung in der Ukraine

17. Mai 2022/in Aktuell, Newsletter 05.2022 /von Antje Beckert

Wir bitten unsere Mitglieder, sich an der Spendensammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu beteiligen, die zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung in der Ukraine ins Leben gerufen wurde.
Hier der Aufruf von den Webseiten der Lebenshilfe, bitte sehen Sie auch auf https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/krieg-in-der-ukraine:

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat ein spezielles Spendenkonto für die Ukraine-Hilfe eingerichtet. Die Spenden kommen einerseits Lebenshilfe-Organisationen und -Einrichtungen zugute, die Unterbringung, Fahrten, Betreuung, Sachmittel und andere Hilfsleistungen für Menschen mit Behinderung und ihre Familien anbieten. Andererseits werden Spenden an ukrainische Vereine zur Unterstützung von Familien mit behinderten Angehörigen in der Ukraine weitergegeben, zu denen die Bundesvereinigung Lebenshilfe über Inclusion Europe in Kontakt steht.

• Name: Spendenkonto der Bundesvereinigung Lebenshilfe

• IBAN: DE23 5139 0000 0029 5252 00

• Bank: VB Mittelhessen

• Stichwort: Ukraine Hilfe

Wortfinder Zeichenwettbewerb 2022 für Menschen mit Behinderung

17. Mai 2022/in Aktuell /von Antje Beckert

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Februar hatte der Verein Die Wortfinder e.V. seinen jährlichen Literaturwettbewerb für Menschen mit Behinderung ausgeschrieben. Das Thema war „Besondere Tage und außergewöhnliche Lebensereignisse“ – Gedanken zu Feiertagen, Festen und besonderen Lebensereignissen. Gesucht wurden kurze Texte für Postkarten.
Mittlerweile wurden aus den mehr als 2000 Einsendungen die Texte ausgewählt, mit denen die neue Postkartenserie gestaltet werden soll. Jetzt werden in einem Zeichenwettbewerb passende Illustrationen dafür gesucht. Alle Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung oder Lernbeeinträchtigung sind dazu eingeladen, zu den ausgewählten Texten Zeichnungen zu machen.
Liste der Motive
Teilnahmebedingungen
Einverständnisformular

Beachten Sie bitte unbedingt genau die Teilnahmebedingungen! Einsendeschluss für die Zeichnungen ist der 17. Juni 2022.

Eine Jury wird alle eingesandten Zeichnungen sichten und diejenigen auswählen, welche für die Postkarten verwendet werden. Alle Preisträger werden benachrichtigt und erhalten natürlich ein Päckchen mit „ihren“ Karten geschenkt.
Wir wünschen allen viel Freude beim Zeichnen.

ACHSE Jugend-Workshop in Berlin am 3. – 5. Juni 2022

16. Mai 2022/in Aktuell /von Antje Beckert

Liebe Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk,

Zeit und Lust auf einen ACHSE Workshop vom 3. -5. Juni 2022 in Berlin? Worum geht’s?
In den letzten Jahren sind zunehmend einige jüngere Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus unserem Netzwerk zu ACHSE Veranstaltungen oder Aktivitäten hinzu gekommen. Das ist großartig. Doch, viele Fragen und Themen, die euch bzw. jüngere Menschen beschäftigen, sind im ACHSE Netzwerk noch zu wenig oder nur teilweise bekannt. Ihr seid zwischen 16 und 30 Jahre alt und wollt eure Themen einbringen. Interessierte Zuhörer und Zuhörerinnen sind euch sicher.

Wie? Ihr gestaltet die ACHSE Fachtagung mit:
Am 5.11.2022 findet – wie immer einen Tag im Anschluss an die ACHSE Mitgliederversammlung – die Fachtagung statt. Der Vormittag gehört euch und ihr könnt den Teilnehmenden an der ACHSE Mitgliederversammlung eure Themen, Anliegen, Ideen vorstellen. Ob ihr dies in Form eines digitalen Vortags, eines Theaterstück, eines Comics oder auf andere Art und Weise tut, bleibt euch überlassen. Die Überlegungen und Planungen für die Fachtagung finden gemeinsam im Vorbereitungsworkshop (s. Programm) statt, die Entscheidungen für die Art der Präsentation trefft ihr – wir unterstützen bei Bedarf. Es wird auch genügend Zeit für Nachfragen an euch und den gemeinsamen Austausch während der Fachtagung vorhanden sein.

Programm

Anmeldebogen

Falls ihr unter 18 Jahre seid, schicken wir euch eine Einverständniserklärung für eure Eltern zu. Die Teilnahme ist kostenlos. Hotel, Verpflegung werden übernommen, Reisekosten erstattet.

Also packt euer Köfferchen und eure Themen und Ideen ein und reist zu Freitagabend nach Berlin bzw. kommt mit den Öffis aus Berlin und Brandenburg nach Mitte.
Am Samstagabend unternehmen wir noch etwas zusammen – das Hotel ist zentral gelegen.

Wir freuen uns auf euch.
Herzliche Grüße

Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft

Nachtrag der IG Frag.-X e.V.: Wenn ihr nicht selbst anreisen könnt, sind eure Geschwister ganz herzlich eingeladen, um euch zu vertreten oder auch um ihre eigenen Anliegen als Geschwister von Betroffenen einer seltenen Erkrankung vorzubringen.

Einladung zu Veranstaltungen der ACHSE-Akademie im Mai 2022

11. April 2022/in Aktuell, Allgemein /von Antje Beckert

Liebe Mitglieder,
unserer Interessengemeinschaft. Wir möchten Sie gern auf Online- Veranstaltungen unseres Dachverbandes Achse e.V. hinweisen, zu denen Sie ganz herzlich eingeladen sind. Bei Interesse an einer oder mehreren Veranstaltungen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle.

1-tägiger Geschwisterworkshop am 14.05.22

10. März 2022/in Aktuell /von Antje Beckert

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Das Kindernetzwerk bietet für betroffene Familien einen Workshop an, der bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen soll und bei dem die gesunden Geschwister mit einem Elternteil im Mittelpunkt stehen.

Der Worshop findet am 14.05.2022 statt.
Beginn 09.00 Uhr, Ende 16.30 Uhr

Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil

Tagungsort:
Universitätsklinikum Köln, Johann-Christoph-Winters Schule (Villa Kunterbunt, Robert-Koch-Straße 10 (Gebäude 54), 50931 Köln)

Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie unter:

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2022/Geschwisterworkshop-nach-KomPaS-Fit-und-Stark.php

Anmeldeschluss ist der 06.05.2022.

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, wird um eine zeitnahe Anmeldung gebeten.

„Volle Kanne“ – Bericht einer betroffenen Familie vom 3. 3. 2022 im ZDF

4. März 2022/in Aktuell /von Antje Beckert

Am 3. März 2022 wurde im ZDF ein sehr schöner Beitrag über eine vom Fragilen-X Syndrom betroffene Familie gezeigt, auf den wir hier sehr gern hinweisen (…)