Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 16.-18. November 2012
Programm
Freitag, 16.11.2012
| ab 14:30 | Anreise/Anmeldung | |
| 15:00 | Beginn Kinderbetreuung und „Girl’s Club“ | |
| 15:15 | Mitgliederversammlung I | |
| 16:00 | Dr. Jörg Richstein, IG Fragiles-X |
Begrüßung |
| 16:05 | Dr. Jörg Richstein | „Gen, Protein, Syndrom – Was Sie schon immer über Fragiles-X wissen wollten“, eine leicht verständliche Einführung |
| parallel | C. Goebell, Humboldt-Uni Berlin | Informationen von der Internationalen Konferenz der NFXF in Miami |
| 17:00 | Informationen zum aktuellen Stand der klinischen Studien zur medikamentösen Therapie von Fragilem-X Dr. Jaecklin, Novartis Dr. Jaeschke, Hoffmann-La Roche |
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| 17:30 | Kaffeepause | |
| 18:00 | Prof. Dr. E. Schwinger, Uni Lübek, Dr. K. Grüber, IMEW Berlin, Dr. G. Jaeschke, Roche AG Basel, G. Borek, IG Frag.-X, Hamburg, Prof. Dr. F. Dellmann, IG Frag.-X, Essen |
Podiumsdiskussion:
Ethische Fragen zur Forschung bei Fragilem-X Syndrom |
| 19:00 | Abendessen | |
| ab 20:00 | Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten | |
| 20:00 | Vorführung des Kinofilms „Mission to Lars“, deutsche Erstaufführung |
Samstag 17.11.2012
| ab 7:00 | Frühstück | |
| ab 8:00 | Anmeldung | |
| 9:00 | Dr. J. Richstein | Begrüßung |
| parallel | Beginn Kinderbetreuung, „Girl´s Club“ und Workshop für Jugendliche | |
| 9:05 | Dr. M. Schäfers, Bundesvereinigung Lebenshilfe |
Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention: Der Nationale Aktionsplan der Bundesregierung |
| 9:50 | U. Zerbst u. R. Linzer, Schule am Harly, Vienenburg |
Von der Schule zum Beruf: Maßnahmen zu einem erfolgreichen Übergang in eine inklusive Arbeitswelt |
| 10:30 | Kaffeepause | |
| 11:00 | Erwachsen mit Fragilem-X: Inklusion im Alltag Teil I: Arbeitsprojekte |
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| 11:20 | Teil II: Wohnprojekte | |
| 11:40 | Teil III: Freizeitprojekte | |
| 12:00 | Zusammenfassung / Ausblick | |
| 12:15 | Mittagessen | |
| 13:45 | R. Hohage | 18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit? |
| 14:45 | B. Sauerschell | Vorstellung der Schatzkiste – Partnervermittlung für Menschen mit Behinderung |
| 15:00 | Kaffeepause | |
| 15:15 | Parallele Gesprächsgruppen I | |
| 16:15 | Parallele Gesprächsgruppen II | |
| 17:15 | Treffen verschiedener Arbeitsgruppen (Pädagogik, Erwachsene, FraX-Info, Tag X) | |
| 17:45 | Test der iPadApps durch Kinder | |
| parallel | Regionalvertretertreffen | |
| 18:15 | Abendessen | |
| ab 19:30 | Gemütliches Beisammensein mit großer Verlosung |
Sonntag 18.11.2012
| ab 8:00 | Frühstück |
| 9:30 | Mitgliederversammlung II |
| 13:00 | Ende der Tagung (optionales Mittagessen ohne Voranmeldung) |
